Nell’assistenza alla sclerosi multipla (Sm), il 38% grava sulle famiglie. È solo uno dei dati forniti dal Censis per la Fondazione Cesare Sereno, dove viene evidenziato il ruolo centrale dei propri cari a fronte di un sistema di servizi che sembra ancora inadeguato ad affrontare efficacemente le conseguenze di questa malattia. L’indagine, condotta analizzando le persone disabili e i rapporti con l’assistenza, ha puntato particolarmente i riflettori sulla Sm e sull’autismo.

Nel primo studio sono stati presi in considerazione 302 malati di sclerosi multipla, confermando che il più grande sostegno per questi pazienti arriva sempre dalla famiglia, arrivando anche al 68% del totale, quando si è di fronte a casi di forte disabilità. Solo il 15.3% dei soggetti intervistati ha avuto aiuto dal personale pubblico, e di questi solo il 3.3% tutti giorni. L’aiuto privato, che rimane comunque una spesa significativa per la famiglia del malato, raggiunge l’8.1% mentre quello dei volontari arriva circa all’8.4%.

Mentre si stanno facendo passi significativi per la cura della malattia, con l’introduzione ad esempio anche in Italia del primo farmaco orale, la Sm è ancora fortemente invalidante per quanto riguarda la sfera lavorativa: il 49.8% dei soggetti interrogati parla di cambiamenti in negativo sotto questo aspetto, in seguito alla diagnosi della malattia. Non mancano i disagi anche nell’affrontare la vita sociale di tutti i giorni: il 32.6% dei pazienti soffre d’isolamento sociale dovuto alla patologia. Sono necessari interventi per potenziare il servizio d’assistenza esistente, soprattutto per quanto riguarda quello domiciliare, considerato da molti intervistati la più utile.